Os pais da bebé Matilde confirmaram nas redes sociais que o Estado vai comparticipar o fármaco Zolgensma, o único medicamento que dá esperança de uma vida digna à menina e a todas as crianças diagnosticadas com Atrofia Espinhal Muscular – Tipo I (AME – Tipo I).
Numa publicação partilhada no Facebook, na página ‘Matilde, uma bebé especial’, o casal começou por dar conta do estado de saúde da menina.
“A Matilde já fica mais tempo sem o suporte respiratório, de dia para dia está a ficar melhor 💜”, descrevem. Os pais da Matilde já foram esclarecidos dos próximos passos.
“A Matilde vai fazer o Spinraza (tratamento que já existe em Portugal) amanhã de manhã [hoje], pois é o que está disponível neste momento e vai ajudar a travar a doença”.
“O novo tratamento (Zolgensma)nos EUA sempre foi a nossa opção, mas agora é possível administrar o Zolgensma em Portugal e de forma segura, e clinicamente melhor para a Matilde, ou seja a parte burocrática foi ultrapassada”, explicam os pais, adiantando que “todas as crianças com AME tipo I e que tiverem aptas clinicamente poderão ser abrangidas pelo zolgensma, e que o pedido especial deste novo medicamento é comparticipado pelo estado”.
A terminar, os pais de bebé, reafirmam o seu compromisso que “todo o valor que não for utilizado para a Matilde será para as outras ‘Matildes,'”em Portugal.
Fotografia: “Matilde, uma criança especial”, facebook
